| 对一个家庭和医院来说“如果患了病治不好,真不知道以后会是什么样子,病人和病人之间无论有多大差别,无非是姓名、地域、病种等具体情况的差异。不管病人有多少,在你们眼中更多的是把他们当成一个个病人来医治,这是医院的职责。可对每一个病人本身来说,他们却都是每个家庭里不能缺少的一个重要组成分子,关系着一个家庭的幸福和痛苦。”
这是我以前一个病人的家属郝先生来院时跟我说过的话。3年过去了,这些话一直深深地印在我的脑海里。8月15中秋节那天,正好我值班,便随手拿起电话,给郝先生拨通了电话。没想到,还没说几句,郝先生就在电话另一端哽咽起来。我一惊,一个大男人,出了什么事,不过很快又放下心来,郝先生是因高兴情绪有些激动。从他口中得知,儿子郝志朋的病情恢复的挺不错,两个月前,孩子已经复课,国庆节放假出去找同学了。
“郝志朋的学习还跟的上吗?”我有些不放心地问。郝志朋就是郝先生的儿子。一提起他,我就想起那个沉默的小男孩。按理,十七岁的年龄也不算小了,可因为得病,生长发育受到影响,郝志朋长得远比同龄人矮小、瘦弱,这也是他患肾病(肾病综合征)后十分突出的表现。此外,6年来的肾病带给他的,还有来自精神上的更大的打击,那就是自卑。
郝志朋自从得病后曾先后九次应用激素治疗,后来还加入了环磷酰胺、雷公藤多甙等药物联合治疗,可病情却时好时坏。后来,激素冲击没有任何疗效,父子俩的信心在一点点丧失。郝先生是个单身,一个人既要上班还要带孩子,十分辛苦,而郝志朋也是郝先生唯一的精神支柱。懂事的郝志朋因此比同龄人要成熟的多,也敏感的多,他一直希望将来给父亲带来幸福。可自从得病后,理想和现实之间拉开了差距。学习稍微累些或者嗓子疼痛发炎,郝志朋的全身就会出现不同程度的浮肿,严重时,还伴有胸闷、气短,不能进食的症状。为了治病,郝先生带孩子走上了漫长的求医的道路。眼看着父亲的积蓄花干,病情却没有好转,郝志朋的负罪感越来越重。他几次央求父亲别再为他“扔”钱了,可父亲却抱定了决心:砸锅卖铁也要为儿子治病。此时的郝志朋已深陷自卑不能自拔,自卑的阴影占据着他的心灵,他害怕见到昔日的同学和老师。
偶尔的机会知道我院的特色疗法,抱的一线希望来石家庄现代中医血液肾病医院治疗,住院期间除非万不得已,郝志朋几乎从不主动说话,甚至包括他的父亲。我知道他的症结,因此,也告诉护理人员,一定要和他多交流沟通,但同时也要绕开敏感话题。而最重要的是尽快让他的病情好转,这才是根本。根据其病因病理,我院博士专家组经过会诊,为其制定了基因中药“灌肠”治疗方法,缓缓的撤减激素,同时进行抗凝、降脂、补充蛋白综合处理。
从郝志朋的治疗结果看,这套个性化方案很适合他。经过一个月的治疗,郝志朋的尿蛋白下降了两个加号,24小时尿蛋白定量0.98g/24小时,浮肿消退,食欲增强,在原来的激素每天8片减到3片,尤其是随着身体的好转,医护人员的鼓励,郝志朋的精神面貌有了明显好转,开始对自己的治疗恢复了信心。出院回家巩固治疗半年后,郝志朋坚持重返校园复课。
郝志朋所患肾病主要由免疫反应引发,劳累、感冒等免疫反应都可能是它的罪魁祸首。由于免疫反应产生大量免疫复合物,沉积在肾小球基底膜上,造成肾小球基底膜受损,打乱了肾脏调解水、电解质的正常功能。结果导致大分子蛋白漏出,电荷屏障被损害,形成大量蛋白尿、浮肿、低蛋白血症等症状。但该病具有其自身特点,发病初期一般对激素敏感,使用激素很快就能控制病情,但长期反复发作,病理类型发生改变,对应用激素就会越来越不敏感。可以看出,在后期治疗中,郝志朋的多次激素治疗效果已经很小。
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